Em uma iniciativa para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, o Ministério Público de Mato Grosso (MPMT) promove, na próxima sexta-feira (27), o webinar “Doenças Raras: aspectos jurídicos, sociais e desafios contemporâneos”. O evento online ocorre das 8h às 10h, com transmissão ao vivo pelo YouTube, buscando jogar luz sobre a realidade de milhões de brasileiros que enfrentam condições de saúde complexas e, muitas vezes, invisibilizadas.
A programação conta com especialistas de peso para abordar o tema sob diferentes ângulos. A médica pediatra Natasha Slhessarenko apresentará os avanços científicos e os obstáculos no diagnóstico precoce, enquanto o promotor de Justiça Carlos Rubens de Freitas Oliveira Filho tratará dos direitos garantidos por lei e dos embates jurídicos para o acesso a tratamentos de alto custo. A mediação reforça a necessidade de uma rede de apoio que integre medicina e justiça para garantir a dignidade dos pacientes.
Os dados sobre doenças raras no Brasil revelam um cenário de urgência: estima-se que 13 milhões de pessoas convivam com alguma das mais de seis mil patologias catalogadas. A jornada dessas famílias é marcada por dificuldades extremas, já que o diagnóstico correto pode levar anos e passar por até dez médicos diferentes. Além disso, para 95% dessas enfermidades não existe tratamento curativo, restando apenas cuidados paliativos e reabilitação para melhorar a qualidade de vida.
Para o procurador de Justiça José Antônio Borges Pereira, o evento é um chamado à ação para gestores e sociedade. O objetivo é fortalecer políticas públicas que reduzam a mortalidade infantil — já que 75% das doenças raras afetam crianças — e ampliem o acesso aos chamados “medicamentos órfãos”.
O webinar é aberto ao público e oferece certificado, consolidando o compromisso do Ministério Público com a defesa dos direitos fundamentais e da saúde pública em Mato Grosso.
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