A família de Thays Cristiny Souza Alves, oito anos, busca ajuda para conseguir dar uma melhor qualidade de vida à criança que possui Lúpus, uma doença inflamatória autoimune, que pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, como pele, articulações, rins e cérebro.
Atualmente ela está internada, mas ao ter alta, precisará ser submetida a diálise em casa. No entanto, sua residência não tem estrutura adequada para os cuidados necessários. Ela precisará de uma pequena reforma no quarto para trocar o forro, além de uma cama, guarda-roupa e ar-condicionado.
A mãe da criança, Rosiane Kellen de Souza Alves, contou que tudo começou em 2016, quando Thays tinha cinco anos. A criança costumava ter febre com frequência e começou a sentir dores nas articulações. Mesmo levada no reumatologista e internada por cerca de 15 dias em um hospital particular de Cuiabá, o diagnóstico não acontecia.
Foi necessário um outro profissional para encontrar duas bolhas no umbigo de Thaís.
Thaís teve alta, mas costumava ter anemia. No Hospital de Câncer, outras bolhas surgiram por todo corpo. Logo depois, foi encaminhada para o Hospital Universitário Júlio Muller, onde passou dez dias consultando com cardiologista, reumatologista, entre outros médicos especialistas. Na época, suspeitaram de três doenças, mas confirmara se tratar de lupus bolhoso.
A criança também passou 30 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) em um hospital particular. A doença acabou desencadeando o lúpus sistêmico, cujos sintomas podem surgir em diversos órgãos de forma lenta e progressiva (em meses) ou mais rapidamente (em semanas) e variam com fases de atividade e de remissão.
Em 2017, Thais chegou a ter infecção generalizada e insuficiência respiratória. A internação aconteceu na UTI do Pronto-Socorro de Cuiabá, pois a mãe havia saído do emprego e não tinha mais plano de saúde para a filha. Atualmente, ela se encontra na unidade hospitalar.
“A doença fica mais agressiva cada dia que passa. Agora atacou os rins. Hoje ela faz diálise peritoneal. Estamos há 22 dias na UTI do Pronto-Socorro de Cuiabá e doutora nefrologista falou que ela vai para casa fazendo diálise por um tempo. Só que não tenho estrutura na minha casa, meu forro é PVC, tem que ser de gesso. O quarto dela tem que ser o mais arejado possível, esterilizado todos os dias “, disse a mãe.
Rosiane Kellen disse que está desempregada e só o marido trabalha. Ela já tentou na Justiça a concessão do benefício assistencial, o que foi negado três vezes. Em uma das decisões, é citado que a doença não a incapacita ou limita a criança para o exercício de atividades compatíveis com sua idade.
Serviço
Quem tiver interesse em ajudar Thays pode entrar em contato com a mãe, através do seguinte telefone: (65) 8463-8725.
Doações podem ser feitas na conta da Caixa:
CPF: 03411612177
Agência: 0016
Conta poupança: 62459-3
Operação: 013