Anna Laura Orsi, natural de Nova Trento; Amanda da Silva Soave, natural de Xanxerê e Sofia Helena, natural de Saudades. O que essas crianças, todas nascidas no estado de Santa Catarina – SC tem em comum?
O tempo. Exatamente uma corrida contra o tempo. São guerreiras que ainda não atingiram os dois anos de vida, mas travaram uma grande luta contra o tempo para sobreviver. Esses pequenos anjos são portadoras de uma doença rara. (Ao final da matéria, clique nos links e conheça cada uma dessas lindas garotinhas e saiba como ajuda-las).
Atrofia Muscular Espinhal – AME – é uma doença rara que atinge um a cada 10 mil nascidos vivos. “Quem tem AME não tem tempo! Tem pressa”.
Doença genética neuromuscular, caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia, que afeta diretamente a parte motora e respiratória da Sofia Helena, da Amanda e da Anna e as impedem de realizar atividades vitais como respirar e se movimentar sem ajuda de aparelhos.
Porém, essas pequenas têm uma chance, e você que está lendo esta matéria agora pode fazer parte dessa vitória, contribuindo com o tratamento. Mas além do tempo curto, em que as meninas precisam tomar o medicamento antes dos dois anos de vida, o tratamento é muito caro e pode custar até R$ 12 milhões (a depender da cotação do Dólar) a dose do Zolgensama, considerado o medicamento mais caro do mundo.
O Zolgensama foi provado pela FDA (Food and Drug Administration, em inglês), agência que atua como a ANVISA (Agencia Nacional de Vigilância Sanitária no Brasil) nos Estados Unidos, onde o medicamento é comercializado. Trata-se de uma terapia genética, que em outras palavras regenera os neurônios motores do paciente acometido pela Atrofia Muscular Espinhal, e pode garantir que as três brasileirinhas possam crescer saudáveis e possibilitando longos anos de vida.
Sensibilizada com a história dessas garotinhas catarinenses, a moradora de Lucas do Rio Verde-MT, Daiane Braun Schreiner, juntamente com sua família, resolveu divulgar a história e procurou a equipe do portal CenárioMT, para que juntos chamássemos a atenção de nossa população para essa causa tão especial.
Natural de Saudades-SC, a bancária Daiane Braun recebeu de familiares o convite para ajudar na campanha de arrecadação para a pequena Sofia Helena. A partir daí, ela conheceu a história de Ana Laura e Amanda. Não teve como não se envolver.
“Nós ajudamos com a doação. A partir daí começamos a seguir ela (Sofia Helena) nas redes sociais. Eu que sou mãe, fiquei muito sensibilizada em ver a nenezinha, que pode ter tanta vida pela frente, estando hoje com a saúde tão debilitada e correndo contra o tempo. Eu e minha família estamos fazendo de tudo para ajudar elas e contamos com a população de Lucas do Rio Verde, de Mato Grosso”, comentou.
“Moramos no Mato Grosso, graças a Deus um estado privilegiado, e quanto mais gente souber dessas três menininhas que estão correndo atrás desses recursos, e quanto mais gente ajudar, mais rápido elas vão conseguir fazer esse tratamento. O que mais me sensibiliza é saber que são três bebês e que estão passando por uma doença terrível e continuam tendo forças para vencer”, frisa Daiane.
Sofia, Amanda e Anna são portadoras da Atrofia Muscular Espinhal – AME – Tipo I. É a forma mais severa da doença que é progressiva e somente o tratamento com Zolgensma (dose única) é capaz de interromper o avanço.
Clique nos links abaixo e conheça cada uma dessa guerreiras. Lembrando que no Instagram de cada uma, ha o link que direciona para a página de doações. Contribua:
Sofia Helena – natural de Saudades – SC (CLIQUE AQUI PARA CONHECE-LA)
CLIQUE AQUI PARA FAZER SUA DOAÇÃO
Amanda da Silva Soave – natural de Xanxerê – SC (CLIQUE AQUI PARA CONHECE-LA)
CLIQUE AQUI PARA FAZER SUA DOAÇÃO
Anna Laura Orsi – natural de Nova Trento – SC (CLIQUE AQUI PARA CONHECE-LA)
