A Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT) aprovou, durante Sessão Ordinária realizada na terça-feira (7), o Projeto de Lei nº 1296/2019 que institui a Política de Educação e Tratamento de Doenças Raras em todo Estado. De autoria do deputado estadual Valdir Barranco (PT), a proposta visa a criação de centros médicos para prestarem atendimentos especializados para esses pacientes.
De acordo com a redação da propositura, entende-se por doença rara a doença que afeta um número limitado de pessoas entre a população total, definido como menos de uma em cada duas mil, e que compromete a qualidade de vida e pode causar deficiências.
A política de tratamento a essas doenças deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras, devidamente cadastrado no Sistema Único de Saúde (SUS). Esses centros terão como objetivo prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica aos usuários do SUS, diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento de doenças raras, promover o uso responsável de medicamentos, servir como centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras, prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais.
Barranco explicou na justificativa do projeto que as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
Com a possível sanção, serão adotadas medidas para combater o preconceito e promover a inclusão social das pessoas com doenças raras, bem como estímulos à realização de estudos, análises e discussões relacionados ao tema, sendo o serviço de saúde especializado em doenças raras oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre Direitos das Pessoas com Deficiência, promulgada por meio do Decreto Federal n° 6.949, de 9 de agosto de 2009.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Segundo dados do Ministério da Saúde o número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
“As pessoas com doenças raras enfrentam grandes dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. Muitas pessoas acabam isoladas socialmente, devido à falta de estrutura adequada às suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. É necessário combater o preconceito e promover a cidadania e a inclusão social das pessoas com doenças raras”, finalizou Barranco.
