Uma vaquinha online foi criada por uma mãe para pagar o tratamento da filha dela, Alice Dias Pereira, que tem 5 meses e sofre com uma doença degenerativa. Adrielly Penha Dias mora em Várzea Grande, na região metropolitana de Cuiabá, e é mãe da Alice.
Além dos recursos para o tratamento, Adrielly precisa pagar um advogado para entrar na justiça e fazer a liberação do remédio pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Alice, filha caçula, nasceu no dia 20 de março deste ano, em meio a pandemia do coronavírus. A família tomou todos os cuidados para que ela não fosse infectada.
A partir dos 4 meses, a família começou a perceber que ela não endurecia o pescoço e que foi diminuindo os movimentos das pernas e ficando mais lentos.
Um neuropediatra diagnosticou a menina com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A doença é progressiva, genética e leva a criança a ficar cada vez mais fraca, resultando na degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do troco cerebral.
A família conta que quanto mais rápido a bebê iniciar o tratamento para a doença, maiores serão as chances de recuperação.
Alice precisa do medicamento Spinraza, reduz a perda das células nervosas motoras, melhorando assim a força e o tônus muscular, ajudando no controle da cabeça e nos movimentos da menina.
Além disso, o dinheiro da vaquinha vai custear a fonoaudióloga e a fisioterapia que foi receitado pelos médicos.
A família publicou nas redes sociais para divulgar o caso de Alice. O pai dela, Jonathan Rosa tem esperança de que o remédio vai ajudar a filha.
“Esperamos que seja eficaz. Se Deus quiser quero ver minha filha em pé. Com a ajuda desse medicamento, ela vai levar uma vida normal”, afirma.
