A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) contará com uma subcomissão permanente para acompanhar e aprimorar as políticas públicas direcionadas às pessoas com doenças raras. Requerimento (REQ 53/2023 — CAS) nesse sentido, da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), foi aprovado nesta quarta-feira (5).
A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras deve contar com cinco membros titulares e cinco suplentes. Mara Gabrilli lembrou que, desde 2017, a CAS se dedica ao tema com a instalação de subcomissões sobre doenças raras.
— As reuniões e audiências públicas promovidas nesse período evidenciaram a urgência da implementação de políticas públicas que garantam diagnóstico, tratamento de qualidade e atenção integral a esse segmento da população, com profissionais qualificados, infraestrutura adequada e o acesso garantido a medicamentos seguros. Esse conjunto de medidas pode proporcionar melhorias significativas na qualidade de vida das pessoas com doenças que, em alguns casos, não são mais tão desconhecidas da população dada as suas urgências — argumentou.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Essas patologias são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. O número de doenças raras reconhecidas pela ciência médica é estimado em cerca de 8 mil, sendo 80% de origem genética e o restante de causas infecciosas, virais ou degenerativas.
Segundo o Ministério da Saúde, 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades. Para 95% delas, não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação.
