Como garantir atendimento digno a quem convive com a doença falciforme? A pergunta norteou a audiência pública da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa, que expôs falhas na rede de cuidado em Mato Grosso.
Principais queixas apresentadas
Relatos de pacientes e familiares destacaram despreparo profissional, dificuldade de acesso a consultas e desrespeito a protocolos essenciais. Segundo depoimentos, a falta de condutas padronizadas agrava crises dolorosas e aumenta o risco de complicações neurológicas.
Também houve denúncias sobre rótulos inadequados em unidades de pronto atendimento e relatos de erros em procedimentos, como transfusões. A percepção de que o desconhecimento clínico ainda é influenciado por desigualdades estruturais foi amplamente reforçada.
Rede de atendimento sob pressão
Representantes de associações relataram entraves no atendimento da unidade de referência estadual, incluindo dificuldade para marcar retornos, que deveriam ocorrer trimestralmente. Embora ajustes na regulação tenham ampliado a divisão de vagas, usuários afirmam que o serviço continua distante do ideal.
Outro ponto crítico é a oferta da hidroxiureia, medicamento de uso contínuo indicado para controlar a evolução da doença. Pacientes relatam receio de prescrições e episódios de desabastecimento em unidades especializadas.
Encaminhamentos
A comissão listou medidas prioritárias para reorganizar a rede, entre elas:
- ampliar a cobertura e monitoramento do teste do pezinho;
- qualificar profissionais de todos os níveis de atenção;
- definir uma unidade de referência para crises e intercorrências;
- solucionar entraves logísticos que afetam o Hemocentro;
- garantir acesso contínuo à hidroxiureia.
A proposta é integrar conselhos, instituições de ensino e órgãos competentes para fortalecer a formação e padronizar o atendimento.
O que é a doença falciforme?
A doença falciforme é uma anomalia genética que altera o formato das hemácias, podendo afetar diversos órgãos ao longo da vida. Entre suas manifestações recorrentes estão crises de dor, anemia, infecções e alterações na pele e nos olhos. Estima-se que dezenas de milhares de brasileiros convivam com o diagnóstico.
O debate reforça a urgência de uma rede organizada, com atendimento humanizado e acesso regular a tratamentos essenciais. Comente sua opinião!
