Hoje, 25 de outubro, é o Dia Internacional de Conscientização da Mielomeningocele. Também conhecida como espinha bífida aberta, a patologia é uma malformação congênita da coluna vertebral da criança em que as meninges, a medula e as raízes nervosas estão expostas. Em Lucas do Rio Verde, uma lei inseriu a data no calendário municipal, quando são buscados mecanismos para auxiliar pacientes e familiares.
E uma das primeiras ações da Câmara Municipal foi abrir espaço para ouvir familiares de pacientes. No ano passado, Carina Parra foi convidada e usou a tribunal da Casa de Leis, quando expôs detalhes do tratamento e da rotina do filho Danilo. Ontem, ela voltou a usar o espaço e falou da visibilidade que o assunto ganhou ao longo de um ano.
Carina, que é professora, citou que na época tinha conhecimento de apenas dois casos de Mielomeningocele. A partir de então, conheceu outras mães. Algumas delas participaram da sessão desta segunda-feira (24). Hoje, são 8 pacientes com a patologia. “Também através da nossa luta agora no Estatuto do Servidor Público nós temos a redução de carga horária para os pais que precisam acompanhar os seus filhos. Se nós não formos vistos, não tem como nos ajudar”, declarou, citando ainda a implementação da lei municipal proposta pela vereadora Sandra Barzotto, que se propôs a auxiliar os pacientes.
Pacientes com a patologia também conseguiram cadeiras de rodas e de banho.
Medicações
Um dos pontos mais importantes está relacionado à inclusão. Um dos pacientes, de 20 anos, conseguiu vaga no mercado de trabalho. Danilo, seu filho, conseguiu vaga em escola regular, passando a ter convivência diária com crianças de sua idade. “Está se desenvolvendo muito bem. Os amiguinhos fizeram um cartaz da conscientização da mielomeningocele. Nós estamos felizes e estamos muito gratos. E, claro, todo ano é uma luta a ser enfrentada. A minha bandeira agora é conseguir as medicações que não estão na lista e que nós não conseguimos”, ressaltou. As medicações são para regularizar funções renais e intestinais.
Conscientizar
Autora da lei que criou o Dia Municipal de Conscientização da Mielomeningocele, Sandra Barzotto observa que é possível a prevenção da doença. Como traz sérias consequências aos pacientes, é importante levar informações ao conhecimento da população. “Por isso, a Câmara vai estar toda de amarelo, que é a cor de conscientização da Mielo”, destacou.
Como desconhecem seus direitos, os familiares de pacientes ficaram sem acessar uma série de benefícios. Agora, com a associação criada, a expectativa é ampliar cada vez mais a conscientização a respeito da patologia.
“A Câmara tem apoiado este trabalho para que mais pessoas possam ter conhecimento dessa doença e possam ajudar, pois quando a gente não conhece, não consegue ajudar também. Estas crianças estão inseridas na sociedade, na escola”, pontuou, reforçando a inclusão que tem ocorrido no município. “Com todos os tratamentos possíveis, essas crianças podem ter uma vida com dignidade”, finalizou.
